Kampf um ein selbstbestimmtes Leben mit Schlafkrankheit

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Patrick Fessler (26) aus Aalen hat Narkolepsie, die Schlafkrankheit. Um studieren zu können, sucht er politische Unterstützung. Schriftwechsel mit Abgeordneten, Ministerien und Antidiskriminierungsstellen füllen mehrere Aktenordner.
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Patrick Fessler (26) aus Aalen hat Narkolepsie. Sein sehnlichster Wunsch ist es, zu studieren. Doch dabei gibt es ein Problem.

Aalen

An manchen Tagen, da klingelt sein Wecker jede Stunde. Um 7, um 8, um 9 Uhr und so weiter. Doch Patrick Fessler wacht nicht auf. Der 26-Jährige aus Aalen hat Narkolepsie, die Schlafkrankheit. Oft wird er erst mittags wach. Manchmal kann er dann aufstehen und seinem Alltag nachgehen. Manchmal hat er beim Aufwachen aber Krämpfe und starke Schmerzen. So schlimm, dass er sich nicht bewegen kann und liegen bleiben muss. Und dann gibt es die Tage, an denen er weder lang schläft, noch Krämpfe hat.

Im Moment har er viele gute Tage. Auch seine mentale Einstellung hat sich verändert. „Mir geht es so gut wie noch nie“, sagt Fessler. Der 26-Jährige hat beschlossen, zu kämpfen. Er möchte sein Leben selbst gestalten, etwas lernen, später arbeiten. Raus aus der Langzeitarbeitslosigkeit, in der er festhängt. Sein sehnlichster Wunsch ist es, zu studieren. Das Problem: Er hat kein Abitur.

Lange blieb seine Krankheit unerkannt. Die ersten Symptome, so erinnert sich Fessler, traten in der vierten oder fünften Klasse auf. Er war müde, schlecht gelaunt, hatte Schmerzen. „Es hieß, ich sei faul, ein Systemsprenger, hätte psychosomatische Beschwerden oder würde mir die Schmerzen nur einbilden“, erzählt der 26-Jährige. Manche führten seine Probleme auch darauf zurück, dass er aus schwierigen Verhältnissen kommt, weil er bei der alleinerziehenden Mutter aufwächst.

Erst 2018 gerät er an einen Arzt, der an eine körperliche Ursache für seine Beschwerden glaubt und eine ganze Reihe von Tests anordnet. Ganz am Ende wird ihm Hirnflüssigkeit entnommen und der Hypocretin-Wert untersucht. Dieser Botenstoff regelt das Wachsein. Das Ergebnis: Fessler hat einen einen eindeutigen Hypocretin-Mangel. Die Diagnose Narkolepsie ist gestellt.

Insgesamt sieben Berufsausbildungen hat der heute 26-Jährige angefangen und wegen seiner Krankheit abbrechen müssen. In den Betrieben habe man sich oft auf die Narkolepsie einstellen können, erzählt Fessler. Abends habe er zum Beispiel länger bleiben können, um auszugleichen, dass er manchmal erst später kam. Besonders gut geklappt hat es in einer IT-Firma. „Dort hat man mich mit der Betreuung eines Kunden in Übersee betraut“, erzählt er. Die Zeitverschiebung kam ihm entgegen.

Probleme gab es aber in der Berufsschule. Der Unterricht dort begann früh am Morgen. Erlaubt waren nur zehn Prozent Fehlzeiten. „Weil ich keine abgeschlossene Berufsausbildung habe, ist mir der zweite Bildungsweg verwehrt“, sagt Fessler. Berufskolleg oder Abendgymnasium scheiden damit aus, um das Abitur nachzuholen. Übrig bleibt die Vorbereitung bei einem privaten Träger auf eine sogenannte Schulfremdenprüfung. Doch das kann Fessler nicht finanzieren

Wenn er studieren könnte, dann am liebsten „Data Science“ an der Hochschule Aalen. Da geht es um Datenanalyse, maschinelles Lernen und künstliche Intelligenz. Themen, die Fessler sehr interessieren und über die er schon viel gelesen hat. Gerade macht er mithilfe des Jobcenters eine Fortbildung, die einem Modul eines solchen Studiums entspricht. „Ich möchte beweisen, dass ich Bachelor-Niveau halten kann“. Fessler würde Vorlesungen und Seminare gerne nachmittags und abends besuchen. Finden Veranstaltungen vormittags statt, baut er darauf, dass es oft keine Anwesenheitspflicht gibt. „Und wenn doch, könnte ich einen Nachteilsausgleich beantragen“, sagt er. Zur Erläuterung: Einen solchen Ausgleich können Studierende mit Behinderung oder chronischer Krankheit stellen.

Beworben hat er sich für den Studiengang „Data Science“ bereits und versucht, über einen Härtefallantrag zugelassen zu werden. Doch er wurde abgelehnt. Viktoria Kesper, Sprecherin der Hochschule, sagt: „Sofern eine Bewerberin oder ein Bewerber über eine Hochschulzugangsberechtigung oder einen vergleichbaren Abschluss verfügt, kann im Rahmen des Auswahlverfahrens ein Härtefallantrag gestellt und gegebenenfalls im Rahmen des Zulassungsverfahrens berücksichtigt werden.“ Aber „eine Hochschulzugangsberechtigung oder ein vergleichbarer Abschluss“, also zum Beispiel Abitur oder Fachabitur, ist laut Kesper eine zwingende Voraussetzung für ein Studium.

Fessler versucht nun, politische Unterstützung zu erhalten. Er schreibt an Abgeordnete, Ministerien, Antidiskriminierungsstellen. Die Schriftwechsel füllen bereits mehrere Aktenordner. Oft ruft er auch an oder spricht persönlich vor. Die Antworten sind oft ähnlich. Viele haben Verständnis für Fesslers Situation, doch keiner kann helfen. Im April hat der 26-Jährige in der Bürgerfragestunde des Aalener Gemeinderats gesprochen. OB Frederick Brütting hat ihn daraufhin zu einem Gespräch eingeladen und, so erzählt es Fessler, ihm vorgeschlagen, eine Ausbildung im Rathaus zu absolvieren. Doch Fessler weiß: „Das würde nicht gutgehen.“ Denn auch wenn man im Rathaus auf seine Erkrankung Rücksicht nähme, an der Berufsschule kommt er nicht vorbei.

Doch nicht nur das: Fessler möchte nicht nur einfach irgendeinem Beruf nachgehen, damit er ein Auskommen hat, er möchte etwas tun, was ihn erfüllt. Er sagt: „Ich will mich nicht ins gemachte Nest setzen, ich will fliegen.“

Patrick Fessler (26) aus Aalen hat Narkolepsie, die Schlafkrankheit. Um studieren zu können, sucht er politische Unterstützung. Schriftwechsel mit Abgeordneten, Ministerien und Antidiskriminierungsstellen füllen mehrere Aktenordner.

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