ALS mit 36 Jahren - Verein unterstützt "Beppo"

+
Johannes Kohner alias "Beppo" (l.) und Benedikt Schönherr halten zusammen.
  • schließen

Der junge Familienvater Johannes Kohner erhielt im Mai die Diagnose ALS – und hat ein ganzes Fußballteam hinter sich, das ihn in jeglicher Hinsicht unterstützt.

Bopfingen-Aufhausen. Lange Zeit wusste Johannes Kohner, den alle nur "Beppo" nennen, nicht, was mit ihm nicht stimmt. Angefangen hat es – rückblickend, wie er sagt – Ende des vergangenen Jahres. "Mir sind am Anfang öfter mal Flaschen aus der Hand gefallen", erinnert er sich. "Und wenn ich meine Tochter hochgehoben habe, dachte ich: Die ist aber schwer." Sein Bruder fragte ihn irgendwann, ob er "besoffen" sei, weil auch langsam die Sprache betroffen war. Die Vorfälle häuften sich.

Beppo nimmt einen Ärztemarathon auf sich. Ein Hirntumor ist es nicht, auch kein Schlaganfall. Dann folgte im Mai dieses Jahres die nicht weniger niederschmetternde Diagnose: Der 36-Jährige leidet unter Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer chronisch-degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die Patienten unter fortschreitenden Muskellähmungen leiden.

Jetzt, etwa ein halbes Jahr später, an einem Sonntagvormittag, sitzt der leidenschaftliche Fußballer auf seinem Balkon, neben ihm steht ein Rollator. In dem Haus, in dem er mit seiner Frau und seinen zwei kleinen Töchtern lebt, gehen die Leute ein und aus. Es sind keine Handwerker, die er bestellt hat, sondern Freunde. "Die bauen gerade das Bad um", sagt er, denn die Krankheit macht die Umbaumaßnahmen nötig. Das Reden fällt ihm schwer, trotzdem spricht er verständlich – zwar langsam, aber wortgewandt.

Noch immer Teil des Teams

Beppo ist noch immer Abteilungsleiter der SGM Röttingen/Oberdorf/Aufhausen, seiner Fußballmannschaft, für die er viele Jahre auf dem Platz stand. Zwar nimmt er keine Aufgaben wahr, diese werden auf mehrere Schultern verteilt. Aber er ist noch immer Teil des Teams, das ihn von den ersten Anzeichen bis hin zur Diagnose begleitet hat. "Wir haben ja auch mitbekommen, dass etwas nicht stimmt", sagt Mannschaftsmitglied Benedikt Schönherr. "Und wir waren beeindruckt davon, wie offen er damit umgeht."

Schnell war den Fußballern klar, dass sie ihren Freund auch finanziell unterstützen wollen. "Wir wollten ein Freundschaftsspiel organisieren, um Geld zu sammeln", so Schönherr. Was folgt, ist eine Welle der Solidarität. Letztendlich ist es der Spieler eines anderes Vereins, der auf die Idee kommt, den Beppo-Cup zu organisieren. Mannschaften aus der ganzen Region stehen zusammen, um Spenden zu sammeln, damit die Familie das Haus behindertengerecht umbauen kann.

Siege auf dem Fußballplatz

Doch nicht nur finanziell greifen seine Fußballerkollegen ihm unter die Arme. Nach der Diagnose zog sich Beppo erst zurück. "Wir wollten ihn da rausholen und ihm die Hemmungen nehmen", sagt Schönherr. Denn, das sagt Beppo ganz offen: "Es ist ja schon schwer, man von einem Moment auf den anderen behindert ist."

Aber es funktioniert. Auf dem Fußballplatz verbucht Beppo nun seine ganz eigenen Siege. Lange will er keinen Rollator benutzen. Nach einem Sturz wird er von Benedikt ermutigt, es doch zu versuchen. "Die ersten Meter mit dem Rollator bin ich dann auf dem Sportplatz gelaufen", erzählt er. Seine Teamkollegen liefern ihm die nötige Unterstützung.

Zwar kann Beppo nicht mehr arbeiten, hat aber dennoch täglich ein straffes Programm vor sich. Denn neben dem Medikament Riluzol kann nur regelmäßiges Training den Krankheitsverlauf verlangsamen. Deshalb geht er mehrmals die Woche zur Logopädie, zur Ergo- und zur Physiotherapie. "Und die machen alle einen hervorragenden Job", betont er.

Unterstützung der Forschung

Außerdem beteiligt der Familienvater sich an Studien. "Wenn man so eine seltene Krankheit hat, muss man eigentlich an Studien teilnehmen", findet er. Auch für alle, die zukünftigt an ALS erkranken könnten. Er selbst profitiere ebenfalls von der Ice Bucket Challenge im Jahr 2014, die zum viralen Internethit wurde – und bei der Millionen von Euro für die Forschung der Erkrankung gesammelt werden konnten.

Trotz seiner Erkrankung ist Beppo erfüllt von Dankbarkeit – für die Arbeit seiner Therapeuten oder der Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU), in denen er an den Studien teilnimmt. Für die Unterstützung seiner Freunde aus der Fußballmannschaft, allen, die sich am Beppo-Cup beteiligt haben und den Menschen in seinem Dorf. Und für die seiner Familie. "Die Kinder gehen damit sensationell um", sagt er stolz. Wenn er etwas nicht hinkriege, gebe seine 5-jährige Tochter ihm den Rat: "Versuch es doch nochmal, oder langsamer."

Beppo ist immer noch immer bei jedem Spiel der SGM dabei – wenn auch nicht direkt auf dem Platz, sondern als Zuschauer. Und die Mannschaft selbst hat sich durch die Diagnose des Abteilungsleiters ebenfalls verändert. "Wir sind mehr zusammengewachsen", findet Benedikt Schönherr. Man spüre eine ganz neue Motivation – und die Ergebnisse der Saison können sich sehen lassen. Der Grund dafür, so Schönherr: "Wir haben uns vorgenommen, jedes Spiel für Beppo zu spielen."

Spenden für Beppo können eingereicht werden unter:

Konto: TSV 78 Röttingen;

IBAN: DE4861 4500 5010 0127 1727

Um das heute noch sehr lückenhafte Wissen über die ALS zu verdichten und die bruchstückhaften Erkenntnisse sinnvoll zusammenzufügen, sammelt die auch die Charcot-Stiftung Spenden.

Spendenkonto der Charcot-Stiftung:

Kontonummer: 6561 / IBAN: DE11 6305 0000 0000 0065 61

Bankinstitut: Sparkasse Ulm

Bankleitzahl: 630 500 00 / BIC: SOLADES1ULM

Verwendungszweck: „Spende“

  • Was ist ALS?
  • Amyotrophe Lateralskleroseist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind.
  • Symptome sind langsam fortschreitende Muskelschwäche, Lähmung und Steifigkeit der Arme und Beine, des Rumpfes, der Zunge, des Schlundes und Kehlkopfes.
  • 2.000 Neuerkrankungen werden in Deutschland pro Jahr gezählt.
  • Drei bis fünf Jahre überleben die Patienten nach Symptombeginn im Durchschnitt, wenn keine lebensverlängernden Maßnahmen eingesetzt werden.

Zurück zur Übersicht: Aufhausen

Mehr zum Thema

WEITERE ARTIKEL

Kommentare