CFS - Wenn Schmerzen plötzlich kommen und bleiben

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Silke Rathgeb leidet an CFS, dem Chronischen Fatigue-Syndrom.
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Silke Rathgeb leidet am Chronischen Fatigue Syndrom. Wie sie ihr Leben meistert und wie Corona ihr helfen könnte.

Untergröningen.

Die Krankheit, die Silke Rathgeb hat, ist heimtückisch. Sie überhaupt zu diagnostizieren, funktioniert nur über ein Ausschlussverfahren. Kennt man die Krankheit dann, lässt sie sich nicht medikamentös behandeln. Silke Rathgeb leidet an dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS). Krank ist sie seit April 2019. Die endgültige Diagnose erhielt sie im September … allerdings im September des Jahres 2020.

Es gibt keine offene Wunde, keinen Knochenbruch. Es fließt kein Blut. Es gibt Kopf- und Gliederschmerzen, ja aber nicht nur. Der Begriff „unsichtbare Behinderung“ fällt oft in diesem Zusammenhang. Silke Rathgeb (51) wurde auf Multiple Sklerose, Schlaganfall und Gehirntumor untersucht. „Da kann man sich dann aussuchen, welche Krankheit man am liebsten hätte.“ Oder doch Rheuma oder Borreliose? Eventuell eine Depression? Denn neben den Schmerzen kommt noch eine unglaubliche Erschöpfung hinzu. Obwohl Silke Rathgeb ihren Körper und ihre Psyche sehr gut selbst einschätzen kann und „definitiv keine Depression“ hat, machte sie auch diese Tests. Selbstmordgedanken? Nein. Überlebensängste? Nein. Einzig die Blutwerte verrieten, dass sie eine Entzündung im Körper hat. Die Heimtücke von CFS schlägt aber auch hier wieder zu. Bei anderen CFS-Betroffenen, kann es schon wieder ganz anders sein.

Monatelang ging es von Arzt zu Arzt

Monatelang füllte die Mutter eines inzwischen 19-jährigen Sohnes Fragebögen und Formulare aus, setzte sich geduldig in Arztpraxen. Von der Weltgesundheitsorganisation Ende der 60er Jahre offiziell als Krankheit eingestuft, mangelt es dennoch bis heute an Forschung und Aufklärung. Silke Rathgeb machte sogar eine Muskelbiopsie. Dabei entnimmt der Arzt Muskelgewebe. Da der Muskel nicht betäubt werden darf, ist der Eingriff äußert schmerzhaft.

Es grenzt schon fast an ein Wunder, dass sie alleine von dieser Prozedur keine Depressionen bekommen hat. Außerdem: Mit Beginn der Schmerzen wurde ihr Leben nicht nur medizinisch, sondern auch gesellschaftlich auf den Kopf gestellt. Wenn die Krankheit zuschlägt, kann Silke Rathgeb nur ihrem Schicksal überlassen werden. Soziale Kontakte gibt es nur noch wenige. Das liegt gar nicht so sehr an ihren Freunden. Wenn die Schmerzen kommen, möchte sie alleine gelassen werden. Abends Essen gehen? Immer eine Art Roulette. „Planbar ist mein Leben nicht mehr“, sagt sie. Ihrer Arbeit kann sie nicht mehr nachgehen. Sie ist inzwischen befristet berentet. Den Lockdown, in den die Welt im März 2020 rutschte, erlebt die schlanke Frau seit April 2019. „Es gibt Tage, da schaffe ich es nicht einmal, mich anzuziehen.“ Aktuell lindert nur ein Schmerzöl zumindest etwas die schlimmste Pein.

300.000 Menschen leiden an CFS im Ostalbkreis fast 300

Schätzungsweise 300.000 Menschen leiden deutschlandweit an CFS. Weltweit dürften es 15 bis 30 Millionen sein. Auch wenn nicht berechenbar ist wann ein neuer Schub kommt, hat Silke Rathgeb inzwischen gelernt, mit ihren Kräften zu haushalten. „Ich bin wie ein altes Handy. Der Akku ist ziemlich am Ende und entlädt sich schneller. Ich kann meinen Akku nicht mehr auf 100 Prozent füllen, aber auf 20 oder 30. Und mit diesen 30 Prozent muss ich haushalten.“

Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht abschließend geklärt. Vermutet wird, dass es sich um eine Autoimmunreaktion des Körpers handelt, die durch eine Infektion mit Viren ausgelöst werden kann.

Silke Rathgeb möchte diese Krankheit mehr ins Bewusstsein rücken. Die Beantragung eines Behindertenausweis, der Antrag für Frühverrentung ... „es mangelt bei den zuständigen Stellen ganz einfach noch an Wissen“, sagt sie. Auch viele Ärzte und Therapeuten haben die Krankheit nicht auf dem Radar. Viele CFS-Patienten werden auf Depressionen behandelt. „Ein völlig falscher, sogar gefährlicher Ansatz“, sagt sie. Ihre abschließende Diagnose erhielt sie übrigens im „Zentrum für seltene Erkrankungen“ in Würzburg.

So paradox es klingt, Corona könnte der CFS-Forschung hilfreich sein. Die Folgen von Long Covid sind ähnlich denen des Chronischen Fatigue Syndroms. Sollte es dort einen wissenschaftlichen oder therapeutischen Durchbruch geben, könnten auch die CFS-Betroffenen davon profitieren.

Petition war erfolgreich - Thema im Bundestag

Im Ostalbkreis vernetzen sich inzwischen Betroffene. Insgesamt leiden im Ostalbkreis laut der AOK 280 Personen an CFS, in Ostwürttemberg 420. Silke Rathgeb möchte mehr Aufklärung betreiben, Hilfestellungen geben. Auch bundesweit gibt es inzwischen Initiativen. Eine Petition für mehr Forschungsgelder für diese Krankheit und eine bessere Versorgung Erkrankter hat am 10. November dieses Jahres die erforderlichen 50.000 Unterschriften bekommen. Jetzt findet eine öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss des Bundestages statt, und die Initiatoren können ihr Anliegen persönlich vorstellen.

CFS bleibt heimtückisch und dennoch sagt Silke Rathgeb am Ende den Satz: „Ich bin für vieles jetzt Dankbarer. Meine Lebensfreude kann die Krankheit nicht besiegen.“

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