Adventskalender klärt über seltene Krankheit auf
Selbsthilfegruppe geht kreative Wege, um Betroffenen Mut zu machen. 24 Erklärtexte und Musikstücke im Advent.
Aalen. Die Selbsthilfegruppe ME/CFS Ostwürttemberg und deren Leiterteam Silke Rathgeb und Wilfried Lang setzen sich für die Betroffenen der Krankheit ME/CFS in Ostwürttemberg ein. Die Myalgische Encephalomyelitis – das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 350.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Das Tragische an dieser Erkrankung ist, dass sie Ärzten und medizinischem Fachpersonal oftmals unbekannt ist. Dies wiederum hat zur Folge, dass Betroffene oft eine Ärzte-Odyssee mit falschen Diagnosen (Psyche) und eventuellen schädlichen Therapien hinter sich haben, bis sie endlich die richtige Diagnose erhalten.
Silke Rathgeb und Wilfried Lang wollen nun in der Adventszeit mit einer kreativen Aktion die Krankheit ins Bewusstsein rücken. Vom 1. bis 24. Dezember wird es einen digitalen musikalischen Advents- und Weihnachtskalender mit Aufklärungstexten auf der Homepage der Gruppe geben. Wilfried Lang hat ein abwechslungsreiches musikalisches Programm auf der Orgel der Versöhnungskirche in Heidenheim und auf dem Klavier eingespielt. Musik und Aufklärung soll die Krankheit ME/CFS bei den Institutionen und Menschen bekannter machen und somit helfen, die Betroffenen aus einem Stigma, von Vorurteilen der Institutionen und auch etwa der eigenen Familie zu befreien. ME/CFS und auch Post-Covid ist eine schwere, oft chronisch verlaufende Krankheit mit sehr vielen, möglichen Symptomen (unter anderem: Fatigue, PEM, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Tachykardien, Überempfindlichkeit auf Licht, Geräusche, Gerüche). Vor allem Forschung ist bei dieser Krankheit nötig, da es bis zum heutigen Tage, kein einzig zugelassenes Medikament gibt. "In der Adventszeit möchten wir mit diesem Adventskalender Betroffenen Mut machen und gleichzeitig für Aufklärung sorgen", sagt Silke Rathgeb. Den digitalen Adventskalender gibt es unter https://medotcfs.wpcomstaging.com/adventskalender/.